山東濟南的小石頭11個月大時被確診脊髓性肌萎縮癥，一年上百萬元的治療費用，曾讓這個家庭一度陷入絕境。2021年，小石頭的“救命藥”諾西那生鈉進入醫保藥品目錄，從70萬元一針降至3萬多一針。近日，7歲半的小石頭順利進入小學，開啟了新生活。

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9月1日開學第一天，小石頭坐在輪椅上，和其他同學一起在操場上完整觀看了開學典禮。小石頭的爸爸曾一度擔心他支撐不下來，“我一開始覺得時間挺長，他可能坐不住，但他非常愿意參加集體活動，一直堅持到最后”。

小石頭患有的脊髓性肌萎縮癥，主要表現為肌肉無力。從前，小石頭發病時甚至無法坐立。經過多年的治療和康復訓練，如今，小石頭狀態好時能站立一兩分鐘。

開學前，小石頭的家人很忐忑，生怕孩子適應不了學校生活。“怕他坐的時間長，身體受不了，也擔心他不能融入集體環境。”

直到開學報到，小石頭一家懸著的心才放下。在教室里，小石頭很快交到了第一個好朋友——同桌揚揚。“她幫小石頭把書從包里拿出來，又把書包放到教室后面的柜子里，非常照顧小石頭。”小石頭的爸爸馬先生說。

為了方便小石頭在校學習，小石頭的家人還為他準備了專屬的電動輪椅，輪椅上還有一個折疊桌，方便他學習及生活。了解到小石頭的情況后，學校還為他打造了“專屬車位”，用于停放電動輪椅，車位上還畫著他最喜愛的卡通形象。

一年級的教室位于教學樓一層，進出都有臺階，學校特意增加了無障礙坡道設施。通過操作電動輪椅，小石頭可以自行前往教學樓或操場。

小石頭讀書期間，爺爺會在學校陪讀，學校還為其準備了休息室。“學校比我們考慮得還細致周到，我們特別感動。”馬先生說。

開學后，小石頭暫時還只上半天課，下午仍要進行數小時的康復訓練，訓練內容包括走路、站立，以及練習肺活量、核心力量等。這樣的訓練，小石頭從一歲三個月起，每天都要進行，從未間斷過。

因為身體原因，小石頭比同齡孩子入學晚一些。為了不耽誤孩子的學習，小石頭的家人早早就開始幫助他認字、背詩、英語啟蒙等。“將來想要培養他有一技之長，這些都離不開文化知識。”小石頭的爸爸說。

對馬先生一家來說，養育小石頭的過程就像闖關。“雖然很艱難，但一切都在向好。我們很感恩，如果沒有醫保談判，也不會有SMA群體整體的進步和這么好的小石頭。”

從站起來到進入校園讀書，小石頭的家人對未來充滿了希望與期待，“如果未來機器人能進入家庭，是不是能幫助他，提升他的個人自理能力。”

同樣對未來充滿希望的還有小石頭，他說他有兩個心愿，一是考100分，二是交到10個好朋友！

小石頭，加油

希望你越來越好！

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